Muchos niños con autismo son diagnosticados sin más información que la etiqueta que ahora llevarán por el resto de sus vidas. Los profesionales debido a su limitada información y formación empática que les haga ver a seres humanos ahora desorientados, sencillamente ignoran la incertidumbre en la que se encuentra la madre o padre del paciente y la necesidad que tiene de acompañamiento.
Tener un diagnóstico de autismo implica un cambio radical de perspectiva y de proyectos a futuro. Y no solo eso, los padres muchas veces se enfrentan a la dificultad de aceptar, de digerir ese diagnóstico que hace a su hijo único.
Por eso considero que algunos puntos necesitan abordarse en el momento de recibir el diagnóstico y a lo largo de esos primeros meses y años que comprenden el procesamiento y conocimiento de una condición tan compleja y específica como lo es el autismo.
LLORA, GRITA… PERO NO TE QUEDES ALLÍ
La noticia es un duro momento y más cuando no tienes idea qué es autismo. El proceso de aceptación es difícil porque está lleno de incertidumbre y de cuestionamientos, pero necesitas procesarlo rápido para comenzar a actuar. Buscar apoyo siempre es mejor que pasar este momento solos.
EL AUTISMO HACE ÚNICO A TU HIJO Y ESO NO ESTÁ MAL.
Aunque el autismo aparezca en sus vidas, es una etiqueta que no define lo que esencialmente es una persona. Nos han enseñado que encajar es una de las metas en el destino de cualquier persona. Pero no lo es necesariamente. Se puede interactuar, funcionar, desarrollarse en la sociedad y en la vida personal sin la obligación de pertenecer a un grupo y mimetizarse entre la normalidad. Esta es una época afortunada donde lo excéntrico es bienvenido y las mentes diferentes son bienvenidas. Así que lo mejor que puede hacer un padre o una madre o incluso la comunidad donde la persona se desarrolla es respetar ese ser único y hacerle sentir que es valioso desde su diferencia.
NO TENGAS MIEDO DE HABLAR DE AUTISMO
Muchas familias se sienten limitadas al hablar de autismo al sentirse juzgadas y cuestionadas. En la medida que se hable del tema con naturalidad, será más fácil que la sociedad acepte a un hijo, a una persona diferente. No es nada fácil encontrarse con personas que preguntan “¿Qué tiene tu hijo?” y no saber cómo responder. Incluso algunos preguntan solo para dar consejos que nadie pidió. Allí es donde hay que elegir quién merece respuesta y quién un amable silencio. Lo más importante es que la familia sepa que hay una persona con autismo y cómo deben interactuar con ella para que exista un entorno acogedor y de aceptación.
CONFÍA EN SU INTUICIÓN
Nadie se convierte en padre o madre sabiendo cómo serlo sin lugar a fallos, menos cuando se trata de un hijo con autismo. Así que los padres tendrán que desarrollar la suficiente intuición para guíar a su hijo lo mejor posible y para, así mismo, encontrar soluciones a los problemas y dificultades que van a enfrentar. Para esto es necesario ser un buen observador y conocer muy bien a ese enigmático hijo: sus gustos, aquello que le enoja, eso que lo pone triste, aquello que lo hace muy feliz y cuándo necesita estar solo o necesita sentir cercanía de alguien. Todo esto se aprende a lo largo del camino, no siempre es sencillo de observar, pero deben estar atentos a ese mundo que constituye la vida de su hijo.
Aquí te comparto este video ayudara a motivar a tu hijo con autismo
CONTRUYE UNA RED DE APOYO
Es inevitable encontrarse con otras familias que llevan un camino similar con un hijo con autismo. Casi siempre terminan hablando de lo bueno, lo malo y lo feo que ha sido la experiencia con sus hijos. Algunos saben cómo obtener terapias, o saben de un buen neurólogo o una terapeuta que es mágica con los niños. Si los padres conforman esa red de apoyo, de información, aunque no convierta todo mágicamente en sencillas soluciones, por lo menos habrá quién provea de información o simplemente escuche a un padre o madre desesperado.
COMIENZA A INFORMARTE SOBRE AUTISMO
Tienes una enorme ventaja en la actualidad. La red está llena de información sobre todos los aspectos que necesites conocer del autismo. PERO… no todo lo que hay en la red sirve. La mayoría de información está sesgada o conduce a las famosas curas milagrosas. De allí que es de suma importancia aprender a discriminar qué sirve y qué no. Los libros también suelen ser fuentes seguras de información y muchos de ellos se basan en las vivencias de personas con autismo y de profesionales que se han implicado lo suficiente como para tener una visión más empática y propositiva de la condición.
Eso sí, si quieres obtener información basándote en una película, es necesario que sepas que no es la fuente más didáctica. Las películas están hechas para entretener y no para guíar. Muchas tienen conceptos equivocados como la genialidad, otras sobreactúan las características del autismo y otras más llevan a concepciones equivocadas como la agresividad o la imposibilidad de vivir en comunidad. Las moralejas de las películas sobre autismo no suelen corresponder a la realidad que viven las familias y personas dentro del espectro.
DESCONFIA, DESCONFÍA Y DESCONFÍA
No es la idea que te conviertas en alguien paranoico y esté en estado de escepticismo a todo lo que rodee a tu hijo. Desconfiar significa que frecuentemente recibirás información y consejos de muchas personas y allí entra la capacidad de discriminar qué puede ayudar a tu hijo y qué definitivamente evitar. Por otro lado, si el concepto de un profesional no te satisface o sientes que no corresponde a la realidad de tu hijo siempre podrás pedir una segunda, tercera, cuarta opinión. Sucede mucho por ejemplo en lo que respecta a la medicación, que surgen muchas dudas que no se solucionan en el consultorio y en estos casos siempre es importante que quien aconseje sea un profesional y no la red de apoyo donde las familias aunque tienen un camino común no tienen la misma historia de vida. Si ese profesional no soluciona las dudas, se debe buscar otro, pero siempre actuar con información y guía segura.
El autismo resulta ser una condición que no permanece estable en el tiempo, siempre habrán cambios y nuevos sucesos y situaciones que lo asemejan a una montaña rusa. Por esto ser resiliente, empoderado y fuerte, es la forma de asumir el reto de criar a un hijo con autismo de la mejor manera posible.
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Comparto este otro video donde les explico otras 8 cosas que pueden hacer si acaban de recibir un diagnostico de autismo.
Comparto este articulo de Angela corredor donde nos habla de 6 errores que se deben evitar si tienesun hijo con autismo.
SEIS COSAS QUE DEBERÁS EVITAR CUANDO TIENES UN HIJO CON AUTISMO
